Ange*

嬉しかった言葉に引き続き、悲しかった言葉もカキコしちゃいます。

未だに忘れられない言葉があるんです・・・
いや、言葉って言うのとはちょっと違うかも・・・なんだけど＾＾；

まだ、すず姫が「ダウン症」と診断される前のこと。
染色体検査もまだ受けてなかったのに、小児科の婦長から「ダウンちゃんはね、吸う力が弱いから・・・」って。
主治医からは「まだ分からない」って言われてたのに。
我が子はダウン症じゃない！信じたくない！って思ってる時に言われちゃって・・・
誰にも言えず悲しかったというかショックだったなぁ・・・

＞ぴろちゃん
おお、ここにもカキコ、ありがとう～！感謝、感謝、です。
こういう場所で、少しでも吐き出して自分の気持ちを整理したり、また、こういう場所で文字にすることで、もっとダウン症のことがオープンになっていったら良いなぁ、そう思ってます。

貴重な体験談、本当にありがとう＾＾

悲しい言葉は結構ありますよね～
悪気はないんでしょうけどってやつが･･･

まずは母親の言葉「羊水検査しなかったあんたが悪い」「もう生まれてしまったんだから育てるしかないね」これはねぇ、落ち込みから前向きに変わろうとしていた時に言われたんですよ～「あんたに言われなくてもちゃんと育てるよ」と心の中で思った後、言葉で「羊水検査でわかってても産みましたから」と言い返しました。本当は羊水検査して分かってたら気が狂っていたかもしれない。今はこんなにかわいいのにね。羊水検査しなくて良かった♪羊水検査してたら親や周りから反対されて悩んでどんな選択していたのか･･･この子に無事（？）に会えて良かったです♪

ハナシそれましてスミマセン。
次は友達からの言葉「産む前に分かってたら産んだ？」「高齢だから？」「私だったら産まない」「私だったらいやだ」「○○ちゃん（私のこと）ならそだてられるよ」「いつまでも赤ちゃんだね」「ずっと寝たままなの？」「いつか歩くの？」「陽菜ちゃんは自分が障害者だって一生わからないから気にすることなくてラクだね」･･････あ～あげればキリがないのです。これは全部ひとりの友達に言われたのです。ついつい口から出ちゃうんでしょうね～悪気がないっぽいから何も言い返さないけど･･････

私、言い返すとムキになるタイプですからできるだけ聞き流るようにしてるんです。明るく言い返せる技が欲しいです。

りょーたです。
私も参加させてくださいね。
ダックさんがおっしゃっていた「あなただから育てられる、そう思ったから神様が授けたんだ。」
これ、元の同僚に告知したときに言われました。
まあ、りょーたの顔を見れば告知しなくてもわかったとは思うんだけど　そのときは出産予定の同僚の子とりょーたが同じクラスになる予定だったので　ちょっと考えたけど告知しました。

言われたときは「あ～、慰めてくれてるんだ」と思ったけど「他に言葉が見つからないんだろうな」とも思いました。
私が逆の立場だったら同じ事言っていたかも知れないし。

とりあえずダウン症児のママの気持ちはダウン症児のママじゃないとわからないかも、ですね。

＞ぴなりんこさん、りょーたさん
こちらからのクエスチョンに答えていただいて、本当にありがとうございます。
悲しい言葉のほとんどは、悪気がないんですよね。

いろいろとつらいこともあるけれど、それ以上に幸せを感じることも出来るので、これこそ、特別な子を育てる醍醐味ですよね。

久しぶりです。
悲しい言葉ですかぁ…
ありますねぇ。
「生まれたから、しょうがないけど、昔はこういう子が生まれたら、医者が生かすか、殺すかって聞いたのよ」と義母に言われました。
悪気はなかったと思いたいけど、はぁ？殺せって言いたいのかぁ！！！って心の中で思いましたねぇ。
それ言われたときは、だんなのことは好きだけど、離婚という文字が私の頭をよぎりました。
成長につれて、色々分かってきたのか、孫かわいさか、最近はそういう言葉はあまり出ないし、私も慣れてきたので、聞き流してます。
いちいち気にしてたら、やってられないので…

＞たこすけさん
おひさしぶりです～＾＾
悲しい言葉、皆さんいろいろと経験されてるんですね。
何気ない言葉が、当事者にとってはナイフのように突き刺さるってところかしら。

何か引っかかることとか、忘れられない一言が消化できないときは、ここでどんどん吐き出してスッキリさせてくださいね（笑）。

わたしも「聞き流す」努力、しなければ・・・と思うけれど、ついつい反応してしまうので、難しいです＾＾；

はじめてコメントします。悲しかった言葉、嬉しかった言葉いろいろありますが。悲しかった言葉としては、義母が「私がどんな罪を犯し（こんな子が生まれたんだろう）たのかねぇ。」。ダウン症児って「罪の子」なんでしょうか？後、私自身はそのとき気にならなかったのですが、児童館でたまたま話していたママさんが、その人は昔養護学級でダウン症児を受け持ったそうなのですが、「でも、その子たち、本当に心がきれいなんですよ。」と言っていたんですね。その話を主人にしたら「それは他人事だから言えるきれいごとだよ」って言ってました。そう言われると確かにそうかな、、、とも思います。

はじめてコメント入れさせていただきます。娘を産んで退院後、一番よく見せてもらったHPはここでした。随分、救ってもらいました。
さて、悲しかったというか、後味の悪かった言葉があります。私の行っている親の会では、ボランティアで大学生の皆さんがトレーナーをしてくださる集団療育があります。先日、そこへ行ったらたくさんの新入生がいて、その中のお一人が、「ダウン症のお子さんを産んでどうですか？」と興味津々の顔をして聞いてきました。そのときは、特に何も思わず、淡々と答えていたのですが、後になると悲しさと後味の悪さがこみ上げてきました。（次回の集団療育ではその方、避けてしまうかも）
」あなたは選ばれたのよ」とか「すごいわ、育ててて」などといわれるのは前もってわかっているからこそ、何気ないストレートな言葉が意外とひっかかるのかなと思います。

ダックさん、お久しぶりです。
うちの子はダウン症ではないので、コメントはどうしようかと悩んだのですが、病気や環境は違っても、みなさん抱いている「想い」は同じだと思って、書き込みさせて頂きました。
私の場合、悲しかった言葉というか・・
いずみの病気が分かってからしばらくして、ごくごく限られた身内（詳しく話しているのは父、義母、弟だけ）にしか病気の事は伝えてません。
義母に「病気の事は義父さんには伝えない方がいい」と言われ、実父に「お母さんに言ってもショック受けるだけだから、言わない方がいい」と言われ。
スタージウェバーは95％の子が顔に痣を持って生まれてきますが、うちの子はそれが無く、外見的には病気と分からない。
でも、毎日薬も飲んでいるし、病院にも通っているし、将来どうなるんだろうっていう精神的悩みもあるし。
身内に打ち明けられない親としての悩みよりも前に、その言葉は娘を否定しているみたいで、今も心に引っかかっています。
全てを打ち明けても愛情があるのが身内なのに。。。
病気を打ち明けたら愛情が無くなる、そんな風にも聞こえました。（卑屈かもしれないけれど

生まれたから2歳4ヶ月。
今でもまだ義父は病気の事を知りません。
同居の予定があるのに、どうするんだ（汗

はじめまして。めーぷると申します。
今、7ヶ月のダウンちゃんがうちにはいます。
母は子供に会った時はかわいがってはくれるんですが、
産んでから言われた言葉には思い出すとすごく悲しくなる時があります。
・次の子を産んではいけない。
・散歩ができるころになって散歩とかちゃんとしてるか気にしてるのに、実家に帰った時に外に散歩に連れ出そうとしたら他の人に見られるから外には行かないでと。
・一緒に買い物に行きたいのに子供を置いてなら・・・。

普段はいい母なのですが、何気ない会話の中に母からは聞きたくなかったと思う言葉を言われ、実家から帰ってきてはいつも悲しくなります。

最近、二人目を妊娠してることがわかり、このことを言ったらまた、何を言われるかと考えてしまいます。
羊水検査をするかどうかも考えなくてはいけないし・・・。主人はしたほうがいい。私はできればしたくないし、結果次第で産まないとは決めたくないので。息子には、兄弟を作ってあげたい。年子なので大変なことがたくさんあるとは思うんですが居たほうがプラスになることがあるのではないかと思えるのです。

書きたいことだけ書いてしまってごめんなさい。

はじめまして。3才7ヶ月のダウン症の娘を持つルルと申します。悲しい言葉・・これは一生忘れないと思います。
今年6月に妊娠したことがわかり、遠く離れた実家の母に電話で報告したところ、喜んでくれると思っていたのに「また変な子が生まれてきたらどうするの」との返事でした。結局すぐに流産しました。
夏に帰省した際には、父と些細な事で口論になり、父がこう言ったのです。「おまえみたいなやつは、どうせまたダウン症の子を産む」
人間には、どんな親しい間柄でもまたどんなにけんかした時でも絶対に言ってはいけない言葉があると思います。私は、それを両親それぞれに言われ、きっと一生その言葉を忘れることはないと思います。
お盆とお正月しか帰省しませんが、両親は娘をとても可愛がってくれますし、娘の障害を隠すことなく親戚の人達にも説明してくれていますが、私はそれ以来心の中で、あなた達が今後病気になっても絶対面倒みないって、思ったりします。
ちなみにその後母は、[言い過ぎた、心配でしょうがなかった」と謝りの電話をくれました。

はじめまして。3才7ヶ月のダウン症の娘を持つルルと申します。悲しい言葉・・これは一生忘れないと思います。
今年6月に妊娠したことがわかり、遠く離れた実家の母に電話で報告したところ、喜んでくれると思っていたのに「また変な子が生まれてきたらどうするの」との返事でした。結局すぐに流産しました。
夏に帰省した際には、父と些細な事で口論になり、父がこう言ったのです。「おまえみたいなやつは、どうせまたダウン症の子を産む」
人間には、どんな親しい間柄でもまたどんなにけんかした時でも絶対に言ってはいけない言葉があると思います。私は、それを両親それぞれに言われ、きっと一生その言葉を忘れることはないと思います。
お盆とお正月しか帰省しませんが、両親は娘をとても可愛がってくれますし、娘の障害を隠すことなく親戚の人達にも説明してくれていますが、私はそれ以来心の中で、あなた達が今後病気になっても絶対面倒みないって、思ったりします。
ちなみにその後母は、[言い過ぎた、心配でしょうがなかった」と謝りの電話をくれました。

はじめて、投稿します。
家の三男の卓巳は９ヶ月を迎えます。産んですぐに同居がはじまり心の中は七転八倒してたけど、幸いこちらのお義父さん、お義母さんはとてもいい方で助けてもらってました。が。。。なにぶん田舎のため近所づきあいが古く深く・・・卓巳の事を誰にも伝えてないことが私の毎日のストレスでした。
意を決して、お向かいの奥さんとやっと出来たママ友にダウン症であったことを告げたら別々の時に告げたんだけど、二人とも『奥さん何か無理してたの？』っとなぐさめの言葉と一緒に頂きました。
ダウン症が産まれるのは全部女の人の原因か？自分自身、まだ自分を責めているのに、やっぱり世間の人はみんなそう思ってるんだと実感してしまった一言でした。勿論、みなさんやさしく接してくれてるし、それなりに理解もあるんだけどね。強くならなきゃいけないと思う。
ここに投稿してる方の話を見てほんとに一緒に気持ちを分かり合える人が居ることにうれしく思うし、これからも世間や社会に負けないぞ！！って自分に気合い入れてます。
三人の息子達を全力で育てるぞ！！

ここでも書かせていただきます(^-^)
悲しい言葉・・・今でも忘れられません。私と同時期に親戚の叔母のお嫁さんも妊娠しており、生まれてまもなくうちの子がダウン症だと告げたとき、「うちの嫁には羊水検査受けさせなくっちゃ」です。本当にあきれました。うちの子は生まれてきてはいけなかったのか・・・怒りと悲しみで混乱してしまいました。
「あなただから育てられる、そう思ったから神様が授けたんだ」と口では簡単に言うけど、じゃああなたが障害児を生んだらそう簡単に思えるか？です。どん底からはい上がって今があるんだ、そんな気持ちは分からないと思います。やっぱりダウン症の子を生んだ人にしか同じダウン症児の親の気持ちは分からない、そう思います。

お母様が「二人目を産んではいけない」とおっしゃるのは、誠に正論だと思うのですが、なぜそれがわからないのでしょうか？　一人目がダウン症だったり、障害児だったりするのは、誰の責任でもなく、仕方のないこと。産んだ以上は、受け入れて、責任もって育てるしかないですね。でも、二人目を産もうっていうのは、どこから出てくる発送なんでしょうね？　たくさんいますけどね、世の中に。全員に聞きたいですよ。なんでまた子供産むんだよ？って。二人目の子にかかる負担を考えたことないんですか？　それから、ダウン症の子に「ダウンだよ」って言う人がいても、、まあ、しょうがないじゃないですか。実際そうなんだから。あえて検査を受けないで産んだ以上、それぐらいで愚痴言っててどうすんの？　と思いますね。

私の子供はダウン症ではないですが、口唇口蓋裂と心臓病を持って産まれて来ました。『つらかった言葉、思い出すだけでも腹が立つ言葉』を書きますね。

お腹に居る時に超音波映像に映っていて胎児奇形が解ったのですが、それを報告したら姑に
「今からでも遅くない、今回は諦めなさい。こういう場合は生まれる子も可哀想なんだから。」と言われました。姑は私の実家にも電話して
「腹の子、ミツクチらしいけどなんでやの？お宅の家系に誰か他にも居てるんちゃうの？堕胎するように説得して欲しい」などと言ったらしいです。
実母にも暴言を吐いた事に一番腹が立ちました。
その後、旦那が実家に通い、必死の説得で姑も
「まぁ苦労するんは目に見えてるけどそれでも産みたいなら好きにしたら？でもミツクチを孫とは認めんで！」と言ってたらしいです。

産まれてすぐNICUに運ばれた息子の姿を見るのを怖がり、一度も面会に来なかった姑ですが、それから退院して色々あり、お互いに言い合ったり沢山泣いたりして、時間は掛かりましたが少しづつ和解してきました。
その後、手術の付き添い入院をするたびに
「あなたの弁当作ってきたから。」「今日はおりこうさんにしてる？」などと言いながら息子も見に来てくれるようになりました。
ある日他の子を見舞いに来たお婆さんがうちの子を覗き込み、「うわっこの子の唇どうなってるん！まー可哀想にね～。」と怪訝そうな顔をして言った時も
「もう今の時代は綺麗になりますからねっ」と言い返してくれました。嬉しかったです。優しくされた事に涙が溢れました。

今でも言われた言葉は忘れる事は出来ないし、やっぱりずっと根に持っていくと思いますが、少しづつ姑なりに理解してくれてくれた事には感謝しています。
「あの時は私も言いすぎたと思うのよ。ご免なさいね」と謝ってくれました。今はまーいいか。と思えるようになりました。

息子の心臓が落ち着いたら第２子も考えてます。
どんな女性でも出産にはリスクを伴います。母子共に絶対安全という保障などどこにもありません。
私は前例がある事で、次の子も奇形などの異常を伴って生まれる確立は数％高いらしいです。そのリスクも承知の上でも欲しいです。
何らかのハンディを持って生まれた当事者やその家族だからこそ、身を持って知る事もあると思います。それは決して辛い事だけではないはずです。
命の大切さや、人の心の痛み・優しさを知り、思いやりのある心の広い人になるように育てていきたいと思っています。
コメント長くなって済みませんでした。